Nå vet jeg...

...hva jeg skal gjøre i ferien.
Jeg skal vanke på Ullevål sykehus. I bygg 11.
Har nå, etter innrømmelser om rot, blitt informert om at de kan skvise meg inn til stråling i uke 29. Men jeg skal først ha en uke med forberedelser til stråling, så fra mandag 11/7 er det bare å holde seg i Tigerstaden for en daglig reise til Ullevål.
Vet at mange må pendle lengre enn langt for å få strålebehandling, så jeg kan vel egentlig ikke klage.
Men det er litt godt å klage likevel.
Reiseveien kunne nesten ikke vært enklere, bare å hoppe på 20-bussen som jeg som tidligere nevnt har rett utenfor døra (eller vinduet).
Eller jeg kan slenge meg på en bysykkel, om de hadde giddet å fylle opp stativet utenfor her innimellom. Er alltid tomt!
Det er faktisk litt irriterende.
Jaja.
I-landsproblematikk.

Men etter at dette strålingsgreiene ble så utsatt, så blir hele sommeren egentlig ganske amputert. Vi rekker i grunn ikke å reise på hytta engang!
Bah. Prøver å ikke være bitter, men glad for at ting skjer og at vi har en plan. Er jeg "hard to please"? Får håpe det blir fint vær, så vi kan dra og bade masse og gjøre hyggelige ting.
Oslo er jo et supert sted å være!
Håper barna er enige... Er det ikke sånn, at de er fornøyde så lenge de får være med sine kjære foreldre? Og så lenge vi er blide og glade, så er de blide og glade? Så da blir det sånn.
Nemlig.

Ville bare informere om dette, at jeg endelig har fått time. Må bare vente i to uker til.
(jeg syns jeg høres litt bitter ut...)
God sommer folkens!

The waiting-game

Tikk...takk...tikk...takk...tikk...takk...
Så har det blitt 22.juni. Det er akkurat 2 måneder siden jeg ble operert. Etter operasjonen har jeg snakket møtt legen en gang, det var 31. mai.
Da fikk jeg vite at jeg skulle under vingene til Ullevål innen to uker. Det var slik jeg forsto det ihvertfall. Men nå stoler jeg ikke helt på oppfattelsesevnen min for tida.
Jeg ringte Ullevål i forrige uke. Da sa de at de hadde mottatt henvisningen min, og at behandlingen skal starte i juni.
Jaha, okey... da hører jeg vel noe snart da?

Så ringte jeg i går. Da var det først litt sånn: "Du må jo vente en stund etter operasjon før du kan begynne med stråling"
"Jeg ble operert 22 april. Skulle tro såret har grodd nå."
"Javel, men det tar den tiden det tar, det står at du skal starte i juni."
"Ja, og nå er det 21. juni... Jeg bør vel få nærme beskjed snart? Siste dag i juni, er vel også juni, men ærlig talt..." (det siste sa jeg ikke, bare tenkte)
Så kom jeg til en koordinator som bare: "Hmm skal vi se, må bla litt her... hmm .... jeg må ringe deg opp igjen..."
Okey??
De  ringte ikke opp igjen i går, og jeg ga dem til kl 12 i dag uten at jeg hørte noe, så nå ringte jeg tilbake.
Da hadde hun visstnok fått et notat av en lege som hun hadde ventet på. Det viste seg da at de har fått henvisningen nå (?! de sa jo i forrige uke at de hadde fått den??).
Men i hvertfall, hun sa legene vil vurdere den i ettermiddag og hun ringer meg opp igjen i morgen. Hun skulle legge en lapp om det.
Okey.
De har surra litt altså. Henvisningen lå fortsatt på Radiumhospitalet. Rart at de sa i forrige uke at de hadde fått den da?
Jaja.
Det går bra.
Jeg kan vente litt til.
Kanskje jeg ikke har kreft likevel. Glemmer det litt. Den er jo operert ut. Så hva er igjen egentlig? Litt kreftsmuler? Rusk og rask som skal stråles bort?
Skal bli godt å få snakke med en onkolog. Jeg vil vite alt jeg kan om diagnosen, om tablettene, om strålingen, om videre oppfølging...
Jeg mener ikke å gjøre meg selv så veldig til offer her, det går bra med meg, men man blir kanskje litt tussete i hodet av å gå for lenge uten mer konkret kunnskap om sin egen tilstand?
Har alle kreftpasienter det sånn? Jeg har liksom ikke ordentlig kreft. Jeg blir ikke skalla og kjempesjuk. Gudskjelov! Men det er fortsatt kreft altså?
Hvis den ikke hadde blitt operert bort, hadde den omsider tatt livet av meg da? Om 20 år eller noe? Har jeg bablet om dette før?
Kan godt tenkes...

I går var det bakgårdsfest og i dag er det avslutning for min førsteklassing. Og i morgen er det avslutning på jobben min. Da skal jeg innover og være med elevene mine og kollegaene mine. Det blir fint. Har laget quiz og kjøpt premier og blomster. Å bake er ingen vits da 80% av elevene faster pga Ramadan. Ellers hadde jeg gjort det da. Tror jeg.

Jeg føler meg ganske normal igjen. Ingen store forandringer etter at jeg begynte på Tamoxifen. Var veldig fysisk svak i en periode, noe som kom tydelig frem da jeg begynte med litt yoga igjen...
Før jeg fikk diagnosen var jeg flink og trente litt yoga hjemme. Hadde ganske god fremgang tilogmed!
Men da jeg var klar for å prøve igjen for noen uker siden, ble jeg faktisk litt sjokkert over hvor sørgelig svak jeg hadde blitt... Klarte ingenting! Var bare fiskeboller i armene mine, musklene var ikke-eksiterende!!
Krise!!
Men jeg har trent og trent, ikke mye, bare 15-20 minutter nesten hver dag, og jommen har det effekt! Er ikke bare fiskeboller lenger!!
Om du ønsker å sjekke ut yoga-programmet, er det bare å trykke her.
Jeg gjorde første del av programmet i flere uker, før jeg følte at jeg mestret det godt. Begynte på del 2 i går, og tar derfor en hviledag i dag... Var helvetes slitsomt!! Shit! Men gleder meg til det går lett, da begynner det å ligne noe! Men fremgangen kommer ganske fort, og dermed holder man motivasjonen oppe!
Men det er litt irriterende når superyoga-mennesket Erika snakker uanstrengt mens hun står i dødelige tunge stillinger hvor jeg pruster og banner og kanskje til og med må kaste inn håndkleet.
Men, men... t å l m o d i g h e t  må man ha.
Og det begynner jeg å bli god på nå.

Karma

Nå skal jeg banne i kirka: Det er for varmt!! Kan denne forp.... varmen gi seg snart?
Det er jo ikke digg når man er konstant småsvett, får hovne føtter og null energi. Det er vel lov å ikke orke å være ute i sola selv om man er en såkalt solhungrig nordmann?
Jeg kveles!
Ok, det var kanskje å overdrive litt. Men bare litt.
Sitter og surfer på nettet for å finne en god vifte. Må ha sirkulasjon i leiligheten! Vi har gjennomgående leilighet, men det er jo ingen vind. Dessuten er det litt slitsomt å ha vinduene ut mot gata oppe på dagtid. 20 og 30-bussen stopper rett utenfor, og støyen fra dem er dritt. Man må stoppe praten for å si det sånn.
Men det er liksom nesten det eneste catchet med å bo her da. Forp..... busshelvete. Men det er kjekt når man skal ta bussen da! "Oj, bussen kommer om 20 sek! Da rekker jeg den akkurat. Tommel opp!"
Og skulle jeg ikke rekke den, så kommer det jo en om 4 minutter igjen, så det æ`kke så farlig. Sjelden man i det hele tatt sjekker busstidene. Men det igjen sier noe om hvor irriterende det er kan være å prøve å høre på noe OG ha vinduene oppe ut mot veien....

Tilbake til varmen.
Skriver for å få tiden til å gå så butikkene kan åpne snart. M å  k j ø p e  v i f t e  !
Kanskje tre stykker om de har. Men det er sikkert utsolgt... Alltid når jeg skal ha noe, så er det utsolgt. Alle skal visst ha det som jeg skal ha. Jeg skjønner jo at folk hamstrer vifter nå, men hvorfor har alle andre foreldre barn med samme sko-størrelse som mine? Det skjønner jeg ikke. Barns føtter vokser jo kontinuerlig, men likevel, når jeg skulle ha sko i str 28, var det bare str 26 eller 30 tilgjengelig. Og når jeg skal ha str 30, er det bare 28 og 32 tilgjengelig.
Hva er det for noe da?? Karma? Men jeg fortjener jo ikke dårlig karma? Jeg har jo kreft!
Spiller jo ingen rolle, latterlig å tenke sånn. Jeg sier det bare for å være morsom. Ha ha.
Jeg tror ikke at det noen slags balanse i livet. Livet er bare urettferdig og tilfeldig. Et lotteri.
Men nå stikker jeg for å finne vifte, så får vi se om jeg har hellet med meg!
...

Så gikk det visst noen dager....

Var som forventet tomme hyller i vifte-avdelingene rundt forbi, men jeg var heldig og fikk karret til meg de tre siste viftene på Jernia :) Karma gjenopprettet!
Men nå trenger vi de jo ikke lenger da... Varmen er over for denne gang. Litt deilig. Kan høre meg selv tenke igjen.

Men nå er det selvsagt noe annet som  er dritt: Har begynt på Tamoxifen. Har vel tatt 7 piller nå, og jeg vet jo ikke om det er dem eller at ventetiden begynner å tære på, men føler meg r æ v a ! Super-emosjonell, deppa, initiativløs, irritabel... Rett og slett et skikkelig pms-monster.
Stakkars familien min...
Jeg prøver å skjerpe meg da. Og dette kjenner jeg er den verste dagen.
Jeg har seriøst ikke lyst til å gå på disse pillene!! KAN JEG FÅ SLIPPE!!?
Jeg kan jo sikkert det, de kan jo ikke tvinge meg... men så vil jeg ikke ha tilbakefall av kreften heller.
Dritt.
Jeg tror kanskje det begynner å synke inn hva som har rammet meg. Har tatt litt lett på det. Har liksom ikke skjønt det, følt som om det ikke angår meg - det er bare noe som skjer.
Nå går jeg og venter på innkalling til stråling fra Ullevål. Hvorfor tar det så lang tid?? De vet jo at jeg skal ha stråling. Hvorfor kan de ikke bare sende meg tidene jeg skal komme, så jeg vet litt mer? Også begynner jeg å få et stort behov for å snakke med en onkolog.
Har jo i grunn ikke fått så mye informasjon. Vet bare det jeg har skrevet her. Dere vet like mye som meg. Jeg vil ha journalen min og jeg vil vite om det finnes noen andre alternativer enn denne medisinen, og jeg trenger å vite litt mer!
Hvor stor er faren for spredning, at jeg oppdager en ny type kreft om noen år? Er jeg ekstra disponert nå? Jeg har hørt at Tamoxifen ikke bare hemmer østrogen, men insulin og testosteron også... Hva betyr dette for meg?
Argh... sorry folkens. Befinner meg i et mørkt hjørne i dag. Kanskje man burde holde seg unna skriving da, men orker ikke å pynte på sannheten. Dette er ingen rosa-blogg. Her får du sannheten servert mitt i fleisen om du gidder å lese. Dessuten hjelper det å sortere tankene gjennom skriving.

Jeg har tenkt at jeg har "kreft-light". Har det liksom ikke ordentlig. Skal ikke ha cellegift engang. Det er som å ha brekt et ben har jeg sagt: man blir indisponert en tid, men så er man tilbake igjen. Kjekk og grei...
Men nå er jeg ikke så sikker lenger. I denne ventetiden har jeg begynt å surfe på nettet igjen... Og det forgifter tankene. Kommer denne dritten til å prege meg for alltid? Stjeler den år av livet mitt? Stråling og tukling med hormoner... det høres ikke bra ut.
Det er det som er litt vanskelig. Sykdommen er så uhåndgripelig. Noen ganger bagatelliserer jeg den, men i dag er det mulig jeg overdramatiserer den. Hvor syk er jeg egentlig? Det syns jo ikke. Kan jeg bare skjerpe meg og tenke positive tanker? Hva skjer egentlig??
Hallo leger og alle kreftfagkyndige!! Hva skjer? Trenger litt veiledning snart. Noen som kan hjelpe meg å styre tankene i riktig retning.

Hvorfor skulle jeg få dette da?!
Pirke borti lykken min på den måten.
Helvetes forp..... drittkreft! Hvorfor akkurat meg? Pga p-piller? For mye alkohol? For lite trening? Mobilstråling? Er det helt tilfeldig? Er det noe mystisk i leiligheten? Radon? Mugg? Buss-eksos? At jeg fikk barn sent?
Noen mener kreft er selvforskyldt. Ja, hvis du tukler med sigaretter og asbest og sånn, så er det jo det. Men dette...? Kunne jeg gjort noe annerledes? Hvorfor får barn leukemi? Hva har de gjort?
Det er ihvertfall ikke karma!
Legene er veldig på at det ikke er selvforskyldt. Jeg velger å lene meg på dem. Det hjelper ikke å tenke på at man har påført seg dette selv ihvertfall.
Men jeg tenker jo hele tiden, og jeg lurer på om det er en sammenheng at jeg sluttet med kobberspiral og begynte på p-piller før jeg fant svulsten. Tok pillene i et par måneder, og så VIPS: en kul i brystet. Tilfeldighet? Spurte kirurgen, men han var veldig vag på det.
Vel vel. Mener ikke å skremme noen. Dette er bare mine destruktive tankespinnerier.
Jeg får ringe Ullevål og mase litt.
Morna så lenge!

Judgementday

Overskriften var kanskje litt dramatisk, men det var slik det føltes i går da Christian og jeg trippa rundt og ventet på at vi skulle dra til Radiumhospitalet for å få vite videre behandling av kreftdriten.

Jeg har egentlig gledet meg til å få vite. Bedre å vite enn å lure. Grubling er jo som kjent vår verste fiende...

Jeg har hatt 5 uker å gruble på. 

På disse 5 ukene har jeg mentalt forberedt meg på å få cellegift. Jeg har også forberedt meg på re-operasjon. For kirurgen sa at alt dette var mulig, og slett ikke uvanlig. Jeg var litt tøff i trynet da han sa det kan hende de ikke har fått med alt og de må re-operere, og jeg bare: "Det går fint, syns det var hyggelig å være her jeg!". For det var jo det!

Dette var 3 dager postoperativt. 

Jeg angret litt senere, for etter litt flere dager med plastertape og merkelig sårhet og nummenhet litt her og der rundt skulder og rygg, fristet det ikke så veldig å legge seg under kniven og la de rote rundt i nerver og vev igjen.

Men nå slipper jeg det!

Det er det ene jeg har fått vite.

Det andre, og det som det var knyttet mest spenning rundt, var om jeg skulle få cellegift.

Og det skal jeg ikke!

Jeg trenger det ikke. 

Mener de.

Ja, jeg føler med passe teit og nervøs når vi tar bilde på venterommet på Radiumhospitalet... 

Må innrømme at jeg ble litt paff. Jeg visst at jeg burde juble. Men jeg gjorde ikke det. Jeg bare: "Å?". Så jeg mister ikke håret?

Jeg har kanskje i overkant forberedt meg på å miste håret. Lurt på hvordan jeg blir seendes ut. Prøvd å vinkle det til noe positivt. Kanskje alle de grå hårene glemmer å komme tilbake? 

Kanskje jeg får krøller?? (har hørt veldig mange historier i ventetiden). 

Kanskje jeg blir dritfin med Sinead O´Connor-looken? 

Kanskje jeg møter en ny venninne på Pusterommet på Ullevål (det er et tilbud til kreftrammede under behandling med aktiviteter, sminkekurs, samtaler osv). 

Kanskje barna syns det er gøy å bli med å kjøpe parykk? De skal også få male hodet mitt som en fotball. Også skal jeg klippe av hele fletta mi og ta vare på den, og når håret vokser ut, vil jeg anlegge en bob.

Hva skal jeg gjøre med dette nå da??

Jepp. Jeg hadde planen klar.

Men nå ble det ikke noe. Og jeg skal være glad, og det er jeg. Det tar bare litt tid å omstille seg igjen.

Jeg er letta for at kroppen ikke blir pumpa full av gift, jeg slipper og ligge å føle meg fyllesyk i en uke (som jeg har hørt mange blir) og jeg er glad for at barna slipper å oppleve en syk mor.

Bare de er sikre på at alle kreftcelle er borte og ikke kommer igjen så!

Kirurgen sa, at hadde jeg vært hos de for et år siden, så hadde jeg nok fått cellegift.

Det forskes kontinuerlig på brystkreft, og behandlingsprotokollen justeres fortløpende. Og akkurat nå, vurderes det dit hen at jeg ikke trenger cellegift. 

Så da så. 

Bra.

Supert!

Men.

Hei alderdom!

Jeg skal begynne på noen medisiner. Og disse skal jeg ta i 10 år! 

Og jeg begynner i dag: 1. juni 2016. Med mindre videre forskning sier noe annet og jeg kan slutte med de. Disse tablettene heter Tamoxifen. Jeg gruer meg skikkelig til å begynne, for de er østrogenhemmende. Dvs at jeg kommer i overgangsalderen... 

Så fem år etter at jeg fikk barn, skal jeg begynne med hetetokter og faens oldemor. I 10 år. 

Kunne jeg ikke heller bare fått litt cellegift da?  Det er jeg jo forberedt på! Jeg var ikke helt forberedt på dette, selv om jeg har snakket med ei på min alder som får det. Og advart meg. Men jeg har liksom ikke brukt så mye tanker og energi på det. 

Men bivirkningene  kan bli lettere etterhvert da. Så det er jo en trøst. Men jeg gruer meg. Føler jeg plutselig eldes fort. Godt jeg har fått de barna jeg skal ha, for graviditet og Tamoxifen samarbeider naturlig nok ikke så godt. Så nå skal jeg bli en sånn dame som ikke kan dra noe sted uten pillene sine...

Jaja. Er jo ikke akkurat den første i verden til å gå på piller. Må bare venne meg til det...

Også skal jeg stråles. Hver virkedag i 3 uker, altså 15 ganger. Får en innkallelse fra Ullevål snart. Ullevål tar stafettpinnen da, siden kreften er i venstre bryst. Dvs hjertesiden. Og de har en strålingsmaskin som skåner hjertet for strålene. 

Spennende...

Hallo overprisa plaster!

Stråling kan man bli litt trøtt av, men de fleste tåler det veldig godt. Så det er bra. Håper huden tåler det greit også.

Apropos hud: Kjøpte noen nye plastre i går til arrene mine. Skulle bytte til silikontape. Så kjøpte det til arret under armen. Men så hadde apotekteknikeren et ess i ermet: et superplaster som gjorde arr penere og mindre synlige! Man må bruke det kontinuerlig i flere måneder for optimal tilheling. Catchet er bare at det koster 400 kr for 5 plastre!

Men jeg tenkte at det er puppen min verdt, og slo til! (etter lettere press fra sambo). 

For å være helt ærlig... Jeg skal ikke klage... for jeg har hatt brystbevarende kirurgi og tingenes tilstand er absolutt akseptable....

men... jeg vet at før i tiden så fjernet de alt og snurpet igjen og resultatet ble ikke spesielt flatterende... men.. likevel. 

Føler meg ikke akkurat noe yngre nå...

Jeg syns jeg ser rar ut. Det er ikke et stort jafs av puppen borte, men det er borte litt fyllmasse, og jeg hadde ikke så innmari mye i utgangspunktet. Og operasjonssnittet.. jeg ble svimmel når jeg skiftet tapen første gang og skjønte hvor snittet var lagt, for å si det sånn. Det er formet som en C og dere kan sikkert tenke dere hvor det er da.

Grøss, jeg blir litt kvalm. Vi går videre.

Beklager for sarte sjeler, her holdes ingenting tilbake. 

Så slik er altså situasjonene nå. Alt er bra, jeg er glad, bare jeg får hodet mitt rundt det. Og jeg kan nok begynne å jobbe igjen etter sommeren. Tiden går så fort!

Selvom om jeg er hjemme, så flyr dagene av gårde! Hvordan rekker folk å jobbe? Hvordan rakk jeg det før? 

Jeg har jo ikke vasket huset en gang! Ha´kke tid! Jeg må strikke og dusje og kanskje bake et brød. Også må jeg handle og vaske klær. Og følge barn til skole og barnehage og kanskje møte noen..? Kanskje kope på nettaviser og sjekke mail? Har sydd litt, men ikke fått ordnet med bilder og ikke spilt gitar. Har sett en del på Netflix da! Flink? Ja, også litt slektsforskning. 

Nå må jeg faktisk vaske litt, det er litt ulekkert når sokkene klistres til gulvet... Men nå har jeg jo brukt så lang tid på dette at jeg er sulten igjen! Lunsj først da kanskje? Tror det :)

Jeg er heldig, tross alt! Skål :)